Dinámica familiar de los cuidadores de niños y niñas con Osteogénesis imperfecta

Abstract

En este documento, el lector podrá encontrar información teórica que constituye el soporte de la investigación realizada referente a los cambios que se pueden suscitar en la dinámica familiar, que se enfrenta a una situación de tener un niño diagnosticado con Osteogénesis Imperfecta; puesto que las demandas de cuidado y atención se tornan complejas por el desconocimiento del diagnóstico y por la fragilidad de la condición del paciente. La presente investigación se refiere a la realización de un estudio relacionado con los cambios que surgen en la dinámica familiar, debido a las exigentes demandas de cuidado y atención de niños diagnosticados con O.I Osteogénesis Imperfecta, más conocida como huesos de cristal, que tienen que afrontar los familiares que asumen el papel de cuidadores informales. El contexto institucional del estudio es la “Fundación Sueños de Cristal” entidad sin ánimo de lucro ubicada en Dosquebradas, municipio perteneciente al departamento de Risaralda, vecino a la ciudad capital del departamento, Pereira. Se establece como objetivo general “Identificar los cambios que se dan en la dinámica de las familias que asumen el cuidado de niños y de niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta vinculados a la Fundación Sueños de Cristal.”, desde el punto de vista de Trabajo Social se identificó la problemática presente en la realización de una investigación de tipo cualitativo. Por otra parte, se pretende que esta investigación pueda dar respuesta a la pregunta de investigación planteada; ¿El cuidado y atención de niños y niñas diagnosticados con Osteogénesis Imperfecta qué cambios genera en la dinámica familiar?

In this document, the reader will be able to find theoretical information that constitutes the support of the research carried out regarding the changes that can arise in the family dynamic, which faces a situation of having a child diagnosed with Imperfect Osteogénesis; since the demands of care and attention of the same become complex due to the ignorance of the diagnosis and the fragility of the patient's condition. The present investigation refers to the realization of a study related to the changes that arise in the family dynamics, due to the demanding demands of care and attention of children diagnosed with (OI) Imperfect Osteogénesis, better known as crystal bones, which have to face family members who assume the role of informal caregivers. The institutional context of the study is the "Sueños de Cristal Foundation", a non-profit organization located in Dosquebradas, a municipality belonging to the department of Risaralda, which is next to the capital city of the department, Pereira. It is established as a general objective "Identify the changes that occur in the dynamics of the families that take care of children diagnosed with OI linked to the Sueños de Cristal Foundation.", From the point of view of social work was identified the present problematic; in carrying out a qualitative research. On the other hand, it is intended in this investigation to give an answer to the research question posed; The care and attention of children diagnosed with Osteogenesis Imperfecta that generates changes in family dynamics?